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楼主: 虽然
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求风湿免疫科好医生

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发表于 2013-6-22 16:41 |显示全部帖子

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发表于 2013-6-22 17:01 |显示全部帖子
回复 虹煜宝宝 的帖子

说得我心里好难受啊。怎么都得病走了啊,你妈妈是得了多久啊

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发表于 2013-6-22 17:04 |显示全部帖子
回复 qzhh0598 的帖子

找的同济的何培根。感觉也就那样啊

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发表于 2013-6-22 17:28 |显示全部帖子

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发表于 2013-6-22 18:04 |显示全部帖子
回复 远遥 的帖子

我妈妈现在激素吃一颗半,现在找同济的何培根在看,他没开草药,倒是开了点百令胶囊算是中成药,还有帕弗林,还有个药说是要检查眼底,才可以吃的药。但是就是觉得同济的专家太难沟通,就是不停开化验单。肺部,肾都检查了,还好,没什么大问题

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发表于 2013-6-22 20:13 |显示全部帖子

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发表于 2013-6-22 22:13 |显示全部帖子

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发表于 2013-6-23 09:25 |显示全部帖子
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就是眼睛干(很重的黑眼圈,中医院的杨德才说是出血,打了7天的血栓通,去同济看又说不是),口干,现在口干比以前好些了。其他的还好,做了肺部CT,肺肯的纹路有点杂乱,但是医生说这是必然的,现在吃的要都对这个肺部有控制,没必要特别治,其他的肾功能什么的还好

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发表于 2013-6-23 09:29 |显示全部帖子
回复 虹煜宝宝 的帖子

我妈妈干燥综合症是06年就查出来了,一直都是在吃激素,一开始是4颗,现在是1颗半了。激素不吃也不行,哎。

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发表于 2013-6-23 10:08 |显示全部帖子
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发表于 2013-6-23 14:57 |显示全部帖子
回复 虽然 的帖子

肺纤维化是随时间病情变化的是这病的特点,我妈妈是07年发烧流鼻血在陆军总医院检查后推荐去一医院确诊的,还有这个病饮食上一定要注意不能吃辛辣的包括牛羊肉等发物,要清淡性凉的,前段时间还有个哈尔滨26岁女孩打电话我也是那个病才确诊的,以前有个邯郸的女医生也是这病35岁一直在交流治疗心得,方便的话还是想办法找中医看看吧。

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发表于 2013-6-23 15:41 |显示全部帖子
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是的,我刚刚和我妈妈打电话,我们在同济折腾了一个月,妈妈还是决定回一医院检查,同济的医生太难沟通了,问半天不说一句话,只顾抄检查结果,杨惠琴还是蛮好沟通的,而且中西医结合效果应该是还是好一些。

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发表于 2013-6-23 15:42 |显示全部帖子
回复 远遥 的帖子

或者你还有其他医生推荐吗

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发表于 2013-6-23 16:35 |显示全部帖子
回复 虽然 的帖子

目前没有合适的医生,我也在留意查找这方面信息,我觉得只有想中医的办法了,有什么信息会通知你的

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发表于 2013-6-23 17:07 |显示全部帖子
回复 远遥 的帖子

非常感谢

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发表于 2014-3-13 10:43 |显示全部帖子
回复 虽然 的帖子

我觉得你可以试着找找原先协和医院的罗永焱教授,他看这方面真的很厉害,手上有一堆病历,什么类风湿的、强直的、红斑狼疮的、干燥综合征的等等,你可以先了解下:http://www.irenxin.com/doctor/luoyongyan/

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发表于 2014-3-13 16:01 |显示全部帖子
回复 gogoalba 的帖子

谢谢!!

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发表于 2018-12-20 13:20 |显示全部帖子
还有好的医生推荐吗,我也是干燥综合征

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发表于 2018-12-27 09:59 |显示全部帖子
Li六月 发表于 2018-12-20 13:20

还有好的医生推荐吗,我也是干燥综合征


一医院杨惠琴
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