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得意生活-武汉生活消费社区 社区 情感驿站 因为腿的问题,一直没有遇到良人!下辈子我想做个正常人 ...
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[情感心绪] 因为腿的问题,一直没有遇到良人!下辈子我想做个正常人!

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发表于 2018-9-12 21:03 |显示全部帖子
疾病 坎坷 遗传
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武汉美食

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还有不到一个月,我就26岁了,如果我可以选择,我情愿不要来到这人世间,这人世间,有的人,是来享福的,有的人,是来渡劫的......之前在知乎看过一个问题, 遗传病该不该生孩子?回答大部分是,不要生!是啊,我不愿意自己被生下来,然而,已经在这世上了,也非常想像一个正常人一样,有家庭、有孩子。
      我出生在湖北的一个县城,家族里面有一种罕见病,妈妈那边的亲戚,有很多有这个病,到了二十几岁,关节磨损加剧,会渐渐地导致股骨头坏死,从我记事起,我就看到我外婆的腿是变形的,走路非常的扭曲,以前人们结婚早,结婚时都还没有发病,于是我外婆也是结婚生子以后才渐渐开始股骨头坏死的,所以,那个时候倒并没有对她们那一辈的结婚产生多大影响,只是后来外公出轨过多次,到现在快八十了,还是在出轨,也许,是因为外婆的腿,也许是因为天生就花心吧……但是,外公却也很顾家,他每天会在家做好家务,安置好我外婆,业余时间会出去和他的广场舞舞伴约会......对孩子们也很好,尽心尽力地为我们做事,有求必应,所以,我对外婆是又心疼、又恨,为什么恨呢,因为她把病遗传给了我妈,我妈把病遗传给了我,虽然她不想遗传,那我也不太想被生出来历经磨难......对于外公,我也是一言难尽......
      到了我妈妈和我小姨那一代,我也不知道为什么,腿的事情,一开始也是并没有影响到结婚,我们那个县城很小,家里人都在卫生系统上班,圈子很小,妈妈和小姨因为长得漂亮,家境也好,当年外公当过厂长,所以妈妈和小姨虽然有个残疾妈妈,并且同事、朋友们都知道会遗传,还是有不少爱慕者,并且条件都不差,且明确表态,就算以后会发病、会遗传,也不计较,不过,在之后的漫长岁月里,我也不知道是腿的原因还是人本身就花心,我的姨父还是出轨了……而我妈,似乎并没有经历背叛,然而,她一开始就不喜欢我爸,只是因为外公外婆说我爸是大学生,有是公务员,又不嫌弃这个病,被劝着劝着就结了婚,我知道,我妈内心其实是不情愿的,因为我爸性格太古怪了,这么多年她也过的比较压抑,一直在将就.......从小在这种环境下长大,我自然心里压力不会小。
      我妈一开是对于我是存在侥幸心理的,因为她发病的时间比较晚,我外婆、小姨差不多三十几岁开始跛的,我妈到四十岁还好好的,现在五十岁了才发病,所以她之前一直认为我至少应该跟她一样,或者比她还强一点,她也一直没带我去拍片子、看医生,其实我十八岁的时候,走多了路就隐约有症状出现了,但是也没有少走路,还是喜欢逛街、旅游,到现在,股骨头已经变形、软骨也磨损的较为严重了,后悔不已,然而,没有后悔药,其实这个病,如果注意一点,少走路、少负重,还是不会发展那么快的,可是回想上大学以来,由于自己和爸妈的侥幸心理,我一直时不时出去旅游,搬家也是一个人搬很多、很重的东西,到后来实在疼的比较厉害的时候,我才去医院拍了片子,核磁显示,股骨头坏死……我之所以怪我妈,是因为她明知道有很大的遗传性,她自己还是个医生,却从来没领我去看医生,虽然这病没办法治好,但如果我知道我有问题,我就会从一开始就爱惜我的关节了。


原标题:不要身残志坚,下辈子让我做一回正常人 
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发表于 2018-9-12 21:12 |显示全部帖子
目前,这个病,没有有效的治疗办法,唯一的就是髋关节置换了,但并没有一个医生建议我现在置换,因为假体使用寿命有限,也许二十年、也许三十年,最理想的状态是五十年,然而,这只是最理想状态......我现在的情况是上下班开车,每天的步数控制在3000步以内,如果要出去逛街买一下衣服,哪怕连续逛半个小时,回来腿就回跛,然而睡一觉起来,第二天可以恢复一点点,可是只要不小心走多了一点点路,就是一点点,也会跛,真的是好讨厌的感觉!我和同事在一起出差,最怕别人说要散步!逛街!因为我如果跟她们一起,我的腿就会走跛!不跟,又觉得自己不合群!我妈每次都强调要我不要告诉任何人我的腿有问题!因为我还没有结婚!别人知道了不好!我有时候也非常受不了我妈!

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发表于 2018-9-12 21:14 |显示全部帖子
加油,还是要去看医生,我小时候家里条件差,湿气太重。导致我腿在读初中的时候疼,开始是膝盖,后来是小腿,最后是整条腿。最开始是冬天疼,后来慢慢的成了整年的疼。在我们市医院看说什么我腿有风湿以后要截肢,吓死我了。后来在医院抓了一蛇皮袋的中药背回家喝了一个月,也没有效果。最后还是自己出来在汉口上班,去同济看好了,化验血才知道自己不是风湿。就吃了一千多的活血化瘀的骨龙胶囊好了。

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发表于 2018-9-12 21:19 |显示全部帖子
从小到大,学习、工作,一直还算顺利,因为这些其实并不难,只要努力了,就会有好结果,可是这个病,就算我努力去看病,也不会有更好的结果,这些年,我看了无数的医生,唯一的办法也只有置换了,为了弄清病因,我还去做了基因检测,事实证明,我家基因确实有问题,就是二型胶原蛋白不正常,但就算我大概知道基因的问题,也不能避免遗传、避免发病......

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发表于 2018-9-12 21:22 |显示全部帖子
这么多年,也许是因为这个病,也许是因为我一直没有遇到良人,也是异常坎坷。

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发表于 2018-9-12 21:26 |显示全部帖子

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发表于 2018-9-12 21:27 |显示全部帖子

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发表于 2018-9-12 21:36 |显示全部帖子
楼主,坚强起来。医学这么发达以后一定会有办法治疗的,加油!

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发表于 2018-9-12 21:51 |显示全部帖子
人一辈子很短.给你点阳光.努力做个坚强自信的人

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手机党 东湖高新

发表于 2018-9-12 21:54 |显示全部帖子
科学家说股骨头坏死不是遗传疾病
有一天你从床上醒来发觉自己其实也是幸福的,然后就忘却了所有烦恼

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发表于 2018-9-12 22:03 |显示全部帖子
我能有多骄傲 发表于 2018-09-12 21:54

科学家说股骨头坏死不是遗传疾病


凡事有例外

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发表于 2018-9-12 22:08 |显示全部帖子
你是强直性脊柱炎?

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发表于 2018-9-12 22:09 |显示全部帖子
莉莉和班班的小王国 发表于 2018-09-12 22:08

你是强直性脊柱炎?


并不是,查了血的,阴性

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发表于 2018-9-12 22:09 |显示全部帖子
加油楼主,上帝关上了一扇门,一定会为你开扇窗的,心态一定要乐观:blush:

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发表于 2018-9-12 22:11 |显示全部帖子
我能有多骄傲 发表于 2018-09-12 21:54

科学家说股骨头坏死不是遗传疾病


骄姐你头像换了列,搞这淑女:blush:

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发表于 2018-9-12 22:11 |显示全部帖子
以后结婚生孩子的时候看能不能筛查

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发表于 2018-9-12 22:12 |显示全部帖子
妙不可研 发表于 2018-09-12 22:11

以后结婚生孩子的时候看能不能筛查


可以筛查,因为找到了治病基因,但是也是异常麻烦,做第三代试管可以,但是费钱费力

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发表于 2018-9-12 22:13 |显示全部帖子
然而我连去相亲的勇气也没有

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发表于 2018-9-12 22:16 |显示全部帖子
枫叶荻花10 发表于 2018-09-12 22:03

凡事有例外


嗯,那倒是,年轻不适合置换手术,只能安慰你放宽心,逛街也冒得几大个意思,现在流行淘宝
有一天你从床上醒来发觉自己其实也是幸福的,然后就忘却了所有烦恼

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手机党 东湖高新

发表于 2018-9-12 22:18 |显示全部帖子
悟空1 发表于 2018-09-12 22:11

骄姐你头像换了列,搞这淑女:blush:


我不开车了。
有一天你从床上醒来发觉自己其实也是幸福的,然后就忘却了所有烦恼
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