会爱妈妈 | 罕见病患儿妈妈故事催泪上线 坚强的背后是“会爱”

奈何与奈何

　　引言：你听说过黏多糖贮积症吗？这是一种罕有的先天性新陈代谢异常导致的疾病，目前全国范围内有一百多例病例，近期小步在家《会爱妈妈》栏目上线的故事中，烁烁妈妈便是一位黏多糖贮积症患儿的妈妈。

2021-1-15 14:41 上传

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　　1月13日，小步在家《会爱妈妈》栏目更新，黏多糖贮积症患儿妈妈催泪故事，引发网友们齐喊“加油”。


　　烁妈一家住在内蒙古包头，由于家里老人无法帮忙带孩子，所以烁烁一出生烁妈就辞去了工作，成为了一位全职妈妈。烁烁6个月时，烁妈帮烁烁报名了小步在家的课程，开始了他们的高质量陪伴之旅。然而幸福美满的生活，在去年6月带烁烁去做的一次身体检查后，戛然而止。


　　烁烁从小比一般的小孩发育慢一些，后来慢慢地身体开始出现变形、僵硬的情况，烁爸烁妈带他在当地检查，结论是佝偻病。直到去年6月的某一天，烁烁突然不会走路了，烁爸烁妈带他到上海做检查，才知道事情的真相。


　　“我们在他（烁烁）两岁多的时候，发现他有罕见病，叫黏多糖贮积症…”镜头下，烁烁妈妈显得有些憔悴，完全不像刚刚三十岁的年纪。但是说起烁烁，妈妈眼睛里闪烁着温柔的光。“他的骨骼会变形，有可能智力也会慢慢的衰退…孩子也活得很痛苦…”说到这，烁烁妈妈开始哽咽。


　　黏多糖贮积症的孩子几乎没有免疫能力，所以一个无菌的环境对烁烁来说是生存的必须。烁妈说，家里天天都要消毒，爸爸每天消毒都要消一个多小时；大人到家就得换衣服，空气净化器一直开着。不仅这样，家里的食物必须力求新鲜，“肉必须现切，蔬菜必须新鲜，隔夜的饭菜是绝对不能上桌的，”烁烁姥爷说，包括家里常用的锅碗瓢盆常常需要上锅蒸，确保无菌。


　　甚至烁爸烁妈给孩子喂饭、互动，都需要戴上口罩。然而即便这样，“孩子的寿命也就在十几岁…”烁妈再也抑制不住悲痛的情绪，在镜头前哭出了声。


　　烁妈说，孩子时间有限，更要带他体验不一样的人生。所以，即便在接受治疗，烁妈也会常常通过读绘本的形式，高质量的陪伴烁烁，让烁烁感受家人的爱，认识世界的奇妙。烁妈骄傲地说，医生很肯定自己的陪伴，在智力退化前孩子开发的是很不错的。


　　看着镜头里的烁烁，虽然已经明显的出现了黏多糖贮积症的症状，但一举一动里都是被爱的痕迹，而这完全得益于一家人的“会爱“。这份”会爱“不仅给了烁烁温暖，也让整个家庭充满了积极的能量。所以，即便面对病情无法根治的情感压力，和高昂的医药费带来的经济压力，烁妈一家人态度都非常明确且坚定：要治疗，活下去，能活多久是多久。我们相信，这份坚定，这份会爱，终将带给烁烁非常不一样的人生体验。让我们祝福这个小天使！